Cordonnier bien chaussé

Notre aventure de nouveaux parents a débuté en mai 2016. Un beau gros garçon de 10 livres nous a choisi pour être ses parents.

Avant d'être maman, un de mes rôles était d'être éducatrice spécialisée; six ans de ma vie avec des cocos du Centre jeunesse.

Conjointement à ce rôle, je suis aussi enseignante en adaptation scolaire; quatre années au cours desquelles j'ai côtoyé des élèves du primaire et du secondaire; je leur consacre désormais ma carrière.

Lorsque j'ai été promu au prestigieux poste de maman, je ne savais pas que mes formations m'aideraient à faire face à ce qui allait se présenter à nous.

Mon fils est un petit bonhomme merveilleux qui a d'importants retards de développement dans toutes les sphères de sa vie. Nous avons eu son diagnostic à l'âge de 9 mois. Agénésie partielle du corps calleux. L'agénésie ne vient jamais seule. Elle apporte avec elle, bien souvent, la dyspraxie, la dysphasie, d'importants retards moteurs, et une panoplie d'autres difficultés qui nous seront révélées au fil du temps.

Rien de précis, juste des : « On verra avec le temps. Pour l'instant, voici ce que vous devez faire … »

Et on l'a fait : pédiatrie, physiothérapie, ergothérapie, ostéopathie, neuro-pédiatrie, ophtalmologie, orthophonie, endocrinologie, audiologie, otorhinolaryngologie, orthopédie, génétique, milieu de garde spécialisé, éducation spécialisée, etc. Des exercices quotidiens, des suivis aux deux semaines, au mois, aux six mois, aux années, au besoin.

Dans mon cas, cordonnier bien chaussé! Rien n'a été laissé au hasard. Suivis par-dessus suivis, exercices à la maison, en centre de réadaptation, centre hospitalier et cliniques privées au besoin.

On s'alterne pour les rendez-vous, les suivis ; le travail d'équipe vient de prendre un tout nouveau sens. Deux adultes, un couple. Un gestionnaire et une jeune enseignante en adaptation scolaire qui débute sa carrière ; mon idée du contrôle de la situation prend le bord en l'espace de quelques secondes. On s'ajuste et on s'adapte encore à tout ça, même plus de deux ans après le diagnostic.

Face à mon fils, je ne suis plus éducatrice, je ne suis plus professeure d'adaptation scolaire. Je suis une maman qui cherche désespérément comment aider son enfant. Un enfant, ça change une vie. Un enfant avec des besoins particuliers ça change une vie puissance dix.

Notre quotidien n’est pas le même que celui des autres familles. Notre vie familiale n’emprunte pas le chemin que nous avions imaginé au départ, mais notre vie elle est là, elle se vit avec son lot de défis et de bonheurs et oui, il y a des jours plus difficiles, et oui parfois on voudrait baisser les bras. Cependant, notre fils ne mérite pas ça. Il mérite que l’on fasse tout ce que l’on peut pour lui et pour nous. Nous avons fait le choix d’avoir un enfant, il n’a rien demandé lui. Tout ce qu’un enfant espère c’est d’avoir des parents qui l’aiment et qui prennent soin de lui.

Je ne sais pas de quoi demain sera fait. Je ne sais pas quand mon fils va marcher ou bien s’il va parler un jour, mais je sais que sa vie est remplie d'amour, de sourires, d'éclats de rire et de petites réussites quotidiennes; pour lui et pour nous.

Mon bébé, mon garçon, mon fils, mon gros loup, tu es aimé, tu es chéri, tu es précieux.

Nous t’aimons Louby.

Papa et maman

Texte et photo par Stéphanie Pigeon

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