Ce spectre que je ne connaissais pas

témoignage-lectrice invitée-TSA-évaluation-recherche-diagnostic-fait vécu-histoire-cheminement-apprentissage-enfant-maman-Je suis une maman

Il y a maintenant 4 ans et demi de cela, je donnais naissance à mon fils, Zachary.

Je ne savais pas encore à quel point il allait changer ma vie.

J’étais enceinte de 41 semaines et 3 jours lorsque je suis entrée à l’hôpital pour provocation.

Au bout de près de 40 heures de contractions, mon col n’était toujours pas ouvert. Je suis donc passée en césarienne d’urgence. Quelques minutes plus tard, ce petit être entrait dans ma vie. On m’informa alors qu’à la suite d’un tel accouchement, il se pouvait que Zachary ait un peu de retard de développement moteur, mais que ça se replacerait vers 3 ans ou 4 ans probablement. Cette phrase resta ancrée dans ma tête pendant des années… jusqu’au jour où j’ai réalisé qu’il s’agissait bien plus que d’un simple retard.

De sa naissance, jusqu’à l’âge de 3 ans, bien que mon fils eu effectivement du retard de développement dans certaines sphères, tout se déroulait normalement. Du moins c’est ce que je croyais, mais aujourd’hui avec du recul, je me rends compte de bien des choses. Peut-être qu’inconsciemment je ne voulais pas les voir à cette époque. Ou peut-être, était-ce vraiment juste de l’ignorance? Je ne sais toujours pas.

C’est vers l’âge de 3 ans que mon fils a commencé à me faire de méga crises de colère pour tout et pour rien. Ses crises étaient parfois incontrôlables et il devenait agressif. Il me frappait et me lançait des objets. Il ne parlait toujours pas. Il n’était toujours pas propre et n’y voit aucun intérêt, sans compter qu’il arrachait systématiquement tous les poils de ses peluches et déchirait même parfois ses vêtements. Je devais changer ses couches, l’habiller, lui donner à manger, essayer de lui montrer à parler, l’écouter babiller sans rien comprendre, comme s’il était toujours un bébé. Il était fasciné par les objets qui roulaient ou qui tournaient. Il n’était pas sociable avec les autres enfants et je devais faire des miracles pour qu’il mange, car il refusait de manger le trois quarts de la nourriture que je préparais. Par-dessus le marché, ses crises étaient parfois si fortes, que j’en recevais des plaintes de voisins. Mon cœur de maman saignait, j’étais incapable d’entrer en communication avec lui et ça me rendait dépressive. Je me sentais seule au monde et je voyais bien le regard des autres sur mon fils ( mis à part ma famille) et ça me brisait en mille miettes chaque fois. C’est à ce moment-là que je me suis réellement dit qu’il n’y avait plus de place pour le doute. Zachary était différent et je devais trouver pourquoi et comment l’aider à évoluer.

J’ai inscrit fiston sur la liste d’attente du CLSC de mon quartier pour un dépistage en clinique de développement, mais la liste était longue et je devais faire quelque chose en attendant. En naviguant sur le web et en lisant plusieurs livres sur le sujet, j’ai remarqué que Zachary avait beaucoup de comportements qui s’apparentaient au trouble du spectre de l’autisme. En approfondissant mes recherches, j’ai appris à mieux connaitre ce que c’était que le TSA. Je me suis trouvé des trucs pour aider mon fils avec son langage, des trucs pour éviter les crises au maximum et pour les calmer aussi. Et ô miracle! Lentement mais sûrement, ces trucs-là fonctionnaient avec lui. Je me suis mise à utiliser des pictogrammes pour communiquer avec lui et l’aider à se faire comprendre. Aussi, j’ai utilisé des dessins d’émoticônes pour l’aider à mieux exprimer ses émotions. Pour diminuer ses crises, j’ai établi avec lui des routines fixes (heure du lever et du coucher, heure des repas, heures de jeux, etc.) tout était démontré sur une grille horaire et tout en images. Lorsqu’il avait un bon comportement dans la journée, je lui remettais un collant sur un tableau de motivation. Lorsque malgré tout une crise survenait, je l’envoyais tout doucement dans sa chambre pour qu’il puisse se calmer en retrait et si ça ne suffisait pas, le seul truc qui fonctionnait était de l’enrouler dans une couverture (un peu comme un petit taco) et de le serrer fort contre moi. Tranquillement mais sûrement, Zachary s’est mis à faire un peu de sourire, à faire de petites phrases, à réciter l’alphabet et chanter des comptines! Chaque petit progrès était pour nous une grande victoire!

N’ayant toujours pas de nouvelle du CLSC près d’un an plus tard, nous nous sommes tournés vers le privé. Nous avons dû rencontrer une neuropsychologue et passer des tests de dépistage TSA. Un test développemental, L’ADI-R et finalement L’ADOS. Trois tests nécessaires pour avoir un diagnostic TSA.  Ce mois-ci nous avons enfin reçu le diagnostic final. Zachary est TSA niveau 3, verbal. En bref Zachary, est autiste de modéré à léger dépendamment des sphères et il a la capacité de parler. Son cerveau ne fait juste pas la connexion encore entre les mots qu’il peut utiliser pour fabriquer une phrase, mais ça viendra avec du travail. C’est pourquoi il sera vu en orthophonie et en ergothérapie. Mon petit homme a déjà fait un bon bout de chemin, il est maintenant rendu à 4 ans et demi et chaque petit accomplissement de sa part m’émerveille! Désormais, il me fait même de beaux sourires, des bisous et des câlins. Nous continuons avec les mêmes trucs et ça marche à merveille! J’ai déjà hâte à ses prochains suivis pour avoir de nouveaux outils afin de l’aider au maximum et de voir son évolution! Je sais à présent qu’il a le même cerveau que moi, mais qu’il ne fonctionne pas de la même manière et j’apprends avec lui, un peu plus à tous les jours à voir la vie d’une autre façon. Je suis aussi plus patiente et plus positive qu’avant. Je connais maintenant des groupes de parents d’enfants TSA avec qui je peux partager et je me sens moins seule à présent.

Ce spectre que je ne connaissais pas m’a fait grandir!

Mon fils, tu fais de moi une meilleure personne et je t’en remercie, tu es un petit garçon extraordinaire et ne laisses jamais personne ne te dire le contraire!

Article rédigé par Yanie Contant

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