Témoignage : perdre un enfant

2 octobre 2012

Je donne naissance à un combattant sans le savoir. Beau bébé de 8,4 lb qui, au premier regard, a l’air en pleine santé. Je réussis à l’allaiter (chose qui n’avait malheureusement pas fonctionné avec Nathan, l’aîné d’Hayden de 20 mois). On profite au maximum de l’heure en peau à peau. Et hop l’infirmière remarque quelque chose d’étrange. Il a une drôle de respiration. Hayden part à la pouponnière. Le lendemain matin, il sort pour la première fois : en ambulance pour le CHUL. Maman et papa sont très inquiets. Il passe une série de tests. Douze jours plus tard, nous arrivons enfin à la maison. Mais avec des médicaments. Notre bébé n’est pas comme les autres. Il a un gros cœur. C’est le choc.

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Plein de questions : pourquoi, comment et qu’est-ce qui va se passer ? Mais on profite du moment présent. C’est tellement un beau et un bon bébé. Pour nous, il est parfait. On vit son premier sourire, son premier rire, sa première dent et ses premiers petits sons. On le regarde s’asseoir, rouler, manger et même dormir en se disant que c’est une merveille.

Le 20 août vient un de ses nombreux rendez-vous avec la cardiologue (on n’oublie pas qu’il a une malformation cardiaque). Elle nous apprend une des choses que l’on redoutait le : Hayden devra subir une greffe de cœur. Son cœur continu de grossir et de se fatiguer. Nous sommes anéantis, mais nous sommes prêts à tout pour lui. On digère la nouvelle tranquillement. Mais finalement le destin a décidé qu’on n’en aurait pas le temps.

Le 5 septembre, Hayden a un malaise. Direction CHUL en ambulance pour apprendre que c’est de l’arythmie. Le 8 septembre, nous sommes transférés à Ste-Justine. Le cas de Hayden ne s’améliore pas. C’est la crise. Comment gérer tout ça. Finalement, on le met dans un genre de coma (sédation). En l’espace de deux mois, il a une opération pour un stimulateur cardiaque et deux opérations à cœur ouvert pour des poses de cœur de Berlin.

Durant ces deux mois-là, il reste un mois avec le sternum ouvert et il est toujours endormi. Dur pour le cœur de maman. Même sous sédation, on peut voir qu’il a mal. Mais il continue de se battre. Il surprend les médecins plus d’une fois. On espère fort que tout se terminera comme prévu avec un nouveau cœur. Il fait une hémorragie pulmonaire après la pose du second cœur de Berlin. C’est une très mauvaise nouvelle. Son état se détériore.

Cependant, il continue de se battre. Il nous donne espoir. Dans notre tête, on veut tellement fort notre bébé qu’on se dit que c’est le pire qui peut arriver. Mais non, on se trompe. Le 20 novembre 2013, les médecins nous rencontrent. On nous apprend que son foie, ses reins, ses poumons et son cerveau vont de plus en plus mal. Ce n’est pas une claque à la figure, mais un K-O total.

Cette rencontre avait pour but de nous apprendre qu’Hayden ne pourrait jamais revenir à la maison avec nous, qu’il ne pourrait pas faire ses premiers pas, jouer avec son frère à la cachette, aller à l’école... que c’était fini. Que c’était à nous de décider comment et quand on débrancherait tout. On a envie de dire JAMAIS !!! 

Mais, il y a cette p’tite voix qui te dit : « Résonne-toi : ton fils souffre... à quoi bon le faire souffrir plus longtemps si cela ne donne rien, mis à part le fait que, toi, tu étires le moment du deuil. » On a choisi le 24 novembre 2013. Le temps que la famille et les amis viennent lui dire adieu, et que, nous, on puisse enfin le prendre dans nos bras. Cela faisait tout de même deux mois et demi que je ne l’avais pas bercé. Cela s’est fait en douceur. Dans mes bras. Il avait enfin l’air bien. Reposer. Mon combattant est devenu un ange le 24 novembre 2013 à 15 h 15. 

Je t’aime, mon gros loup. Tu resteras à jamais dans mon cœur, car l’amour ne meurt pas. xxxx

Article écrit par Carol-Ann Badeau