Sensibiliser les gens à l’autisme

Aujourd’hui, 2 avril, c’est la journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme. Qui de mieux placée qu’une maman, ayant un grand garçon ayant un TSA (trouble du spectre de l’autisme), pour en parler? Je n’ai pas encore écrit comment nous avons appris le diagnostic, comment ça chamboule une vie de famille, comment nous essayons de gérer cela au quotidien, etc.  Je promets de remédier à la situation dans quelques semaines. Mais en attendant, je trouvais important de prendre quelques minutes afin de souligner cette journée spéciale.

Autisme

Aujourd’hui, 2 avril, je sors ma plume pour parler ouvertement de ce trouble qui affecte mon garçon âgé de presque 14 ans (c’est important le « presque » pour les ados). Remarquez bien que je parle d’un trouble et non d’une maladie. On nait avec; on ne l’attrape pas. C’est un trouble neurodéveloppemental génétique permanent. Il n’existe aucun remède pour faire disparaître l’autisme. On ne guérit pas de l’autisme. On apprend à vivre avec. Il n’y a aucune caractéristique physique propre à l’autisme contrairement aux personnes ayant la trisomie 21 par exemple. Et je dirais que c’est justement là que le bât blesse… Ça ne paraît pas! Alors, les préjugés font la vie dure aux personnes ayant un TSA. J’y reviendrai plus loin.

Les manifestations vont varier en intensité et aussi en fonction des atteintes de la personne. Il n’y a pas deux personnes autistiques pareilles. Il pourrait y avoir un groupe de 6-8 enfants et tous seraient différents. L’autisme touche la personne dans toutes les sphères de sa vie. Les difficultés vécues par les personnes ayant un TSA se retrouvent dans différents aspects : la communication, le côté moteur, le cognitif, l’affectif et les interactions sociales. Il est maintenant prouvé que le cerveau « autistique » est différent (atypique) d’un cerveau neurotypique (normal). Il ne faut pas avoir à l’esprit qu’une personne autiste est en tout point pareil au personnage principal dans le fameux film Rain Man. Il est aussi faux de dire qu’ils ne vivent pas dans le même monde que nous. Combien de fois entend-on la fameuse phrase : eille, il vit dans sa bulle! Il n’y a pas de bulle autistique. En tous les cas, je ne l’ai pas encore trouvée sur mon globe terrestre! Rassurez-vous, ils vivent sur la même planète que nous! C’est tout simplement parce qu’ils n’ont pas les mêmes perceptions que nous.

Un rien les agresse et cela les rend facilement anxieux. Si vous voyez un enfant faire du « flapping » ou faire une crise pour un rien (selon vous), ce n’est pas parce qu’il est fou et qu’il veut attirer votre attention. Il vous envoie un message disant : « là, je ne me sens pas bien. Quelque chose ne tourne pas rond autour de moi ». Au lieu de le dévisager, de murmurer qu’il est mal élevé ou que ses parents lui laissent faire tout ce qu’il veut, posez-vous donc la question : est-ce que ça se pourrait que ce soit autre chose que des caprices? J’ajouterais même que je vous incite à poser la question directement à ses parents. Personnellement, j’aime mieux me faire poser la question et y répondre en toute franchise que d’avoir à supporter le regard accusateur et le mépris des gens. Il faut que cessent les tabous autour de l’autisme et c’est pourquoi il est important de souligner une journée comme celle-ci.

Je vous invite à consulter les ressources suivantes :

·       Fédération québécoise de l’autisme 

·      Clinique d’expertise en trouble du spectre de l’autisme 

·       Autisme Centre-du-Québec 

·       Une belle brochure qui aide vraiment à comprendre et à agir autrement 

Et rappelez-vous, l’autisme, CE N’EST PAS CONTAGIEUX! Ouvrez votre cœur (et votre esprit) à une personne ayant un TSA. Vous allez en apprendre tellement plus sur la vie, je vous le garantis! Mon fils, je ne l’échangerais pour rien au monde. Oui, c’est difficile par moment, même très difficile, mais il est ce qu’il est. Je ne pourrai jamais le changer. Par contre, je peux l’accompagner et le soutenir dans ses apprentissages de toutes sortes.  

Je t’aime mon grand Félix!

Article rédigé par Carolyne Soulard
@SoulardCarolyne